Matilda. Jedna na milion – co wcale nie jest fajne

Czekasz na ukochane dziecko. Życie zapowiada się cudownie. Wszystko się układa. Jesteście szczęśliwi, aż pewnego dnia wszystko pryska jak bańka mydlana. Wszystko przez palec, który nie chce wejść do buta… Oto Matilda. Dziewczynka jedna na milion.

Matilda jest wyjątkową 8 letnią dziewczynką z Silna pod Toruniem. W wieku 3 lat nauczyła się jeździć na dwukołowym rowerze, a jako 4 latka jeździła na nartach. Ośmiogodzinne zjazdy w Alpach były dla niej czysta radością. Wszędzie jej było pełno! Wspinaczka na skałkach? Jasne! 5 metrowe nie były dla niej wyzwaniem na początku pandemii. Poza tym jeździ konno i trenuje na szarfie akrobatycznej.

Dla niej nie ma rzeczy niemożliwych. Jest niczym wulkan energii z błyskiem w oczach.

Największą pasją Matildy jest jednak modeling. Większość życia jest fotomodelką, którą można zobaczyć w reklamach takich marek jak CCC, Sinsay czy Reserved. Swoja przygodę z modelingiem rozpoczęła w wieku 3 lat uczestnicząc w kampanii na rynek brytyjski i amerykański.

Czy można ją zatrzymać? Mama odpowiada, że nie. Rodzice mówią jedno, a Matilda udowadnia, że dla niej nie ma rzeczy niemożliwych.

Dlatego zobaczysz ją obecnie w reklamach butów czy ubrań dziecięcych. Zobacz przykładowe stylizacje Matildy dla Sinsay.

Matilda dla CCC

Przeglądając Internet w poszukiwaniu obuwia dla dziecka popatrz na dziecięce twarze tych reklam, bo możesz ujrzeć w nich właśnie Matildę.

Czy uda się spełnić kolejne marzenia Matildy?

Matilda się nie zatrzymuje. Chce więcej i więcej! Teraz marzy jej się gimnastyka akrobatyczna, mostki i salta. Ma w sobie tyle siły, że zrobi wszystko, by to się udało. Jednak wszystko stoi pod wielkim znakiem zapytania.

Czy mięśnie dziewczynki dadzą radę?

Jak napisałam wyżej, Matlida jest jedna na milion. Nie oznacza to jednak komplementu. Dla rodziny dziewczynki to istne przekleństwo. A to za sprawą choroby, która ujawniła się, gdy Mati miała 7 lat.

Czy założenie butów może być problemem dla 7 letniego dziecka? Okazuje się, że tak. Wszystko się zaczęło właśnie od niesfornego palca, który nie słuchał Matildy. Po badaniach i konsultacjach rodzina dowiedziała się w czym był problem. Przyczyną jest choroba Charcot-Marie-Tooth spowodowana uszkodzeniem genu GDAP1, który z kolei odpowiada za mięśnie. Dokładniej mówiąc niszczy je. Każdego dnia rodzina walczy o spowolnienie choroby i zebranie 8 milionów złotych na kosztowna kurację genową. To jedyna droga do zdrowia dziewczynki. Czas ucieka, a mięśnie dziewczynki stają się coraz słabsze. Musimy jej pomóc!

Choroba występuje raz na milion urodzeń.

Dlatego Matilda jest jedną na milion. Jak choroba utrudnia jej normalne funkcjonowanie?

• łatwo dziewczynka się przewraca, gdyż nogi odmawiają posłuszeństwa,
• bardzo łatwo o złamania – w maju mostek, w zimie ręka,
• duszności,
• słaba motoryka,
• dalej atak na płuca, odbierając oddech
• i coraz straszniejsze wieści…
  

Obecnie dziewczynka ma duże duszności i coraz słabsze rączki i nóżki. Często traci równowagę, ma problemy z prostymi czynnościami, tj krojenie warzyw czy utrzymanie kubka.

Dlaczego 8 milionów?

Niestety w Polsce nie ma dla takich dzieci ratunku. Naukowcy i badacze wiedzą jak naprawić uszkodzony gen, ale koszty badań, testów i leczenia są olbrzymie. Choroba jest tak rzadka, że kuracja może być przeprowadzona tylko na Florydzie. Wszystko leży w rękach dobrych ludzi. 8 milionów złotych to nieosiągalna kwota dla rodziny dziewczynki. Robią wszystko, by ich córka cieszyła się jak najdłużej zdrowiem, jednak czas pędzie nieubłaganie 🙁

Pokaż serce. Przyłącz się do aniołów Matyldy. Wierzę, że razem damy radę.

Jak możesz pomóc?

Pomagać można na kilka sposobów. Zbiórka pieniędzy zorganizowana jest na portalu Siepomaga. Możesz doknonać wpłaty gotówki na główne konto, założyć własną skarbonkę lub przyłączyć się istniejącej.

Mama dziewczynki prowadzi również blog na Facebooku, gdzie znajdziesz nowe informacje. Działa także grupa z licytacjami. Zapraszam do licytacji przedmiotów, ale również do wystawiania różnych rzeczy. Warto zajrzeć i pomóc Matildzie.

• Licytacje dla Matildy
• Bloga Matildy

Festyn w Osieku

14 lipca w Osieku nad Wisłą Fundacja Barwy Pomocy organizuje festyn z licytacjami, loterią oraz wieloma atrakcjami. Ja również tam będę. Będzie można zrobić zdjęcie dziecka w fotobudce, która powstanie specjalnie na potrzeby festynów charytatywnych. Więcej informacji dopiszę, gdy będą znane szczegóły.

Przed nami mnóstwo pracy, ale również atrakcji, z których dochód przeznaczony będzie na leczenie Matildy. Zanim to jednak nastąpi, dołącz do aktywnych pomagaczy i pokaż, że razem damy radę!

Inni dla Matildy

O Matildzie było głośno, ale nie na tyle, by zebrać potrzebną kwotę. Do tej pory nie udało się zebrać nawet 10% potrzebnych pieniędzy. Wierzę, że wspólnie damy radę, a poniżej kilka artykułów o naszej bohaterce.

• Dziennikarze sportowi dla Matyldy.
• Marcin Gortat przekazał piłkę z autografem na licytację.
• O Matildzie w DDTVN.
• Nowości

To tylko niektóre artykuły, ale potrzebujemy większego szumu, by spełnić największe marzenie Matildy, czyli wyzdrowieć.

Prywatnie sama bym chciała mieć tyle marzeń, samozaparcia, pasji i wiary. Udowadnia, że jeśli się bardzo chce coś osiągnąć, trzeba działać za wszelką cenę. Trzymam mocno kciuki za zebranie całej kwoty w jak najszybszym czasie, bo on nie działa na naszą korzyść.

Proszę, pomóż! Nawet udostępnienie ma wielką moc <3.

Ps. Zdjęcia Matildy pochodzą z jej bloga na Facebooku.